Детишек-смайликов в Оренбуржье сегодня насчитывается уже около трех десятков. От редкого генетического заболевания до недавних пор не было панацеи, и таких пациентов региональные власти просто старались не замечать, считая, что помочь им они бессильны. При спинально-мышечной атрофии происходит постепенная утрата моторных функций из-за слабеющих мышц. Больной ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Но так было до тех пор, пока в сети не появилась информация об успешном применении для детей с СМА, чтобы недуг не прогрессировал, импортного препарата "Спинраза", который помогает организму вырабатывать больше белка, недостаток которого испытывают такие пациенты. Вот только врачи при любом упоминании данного медикамента разводили руками. Пока в 2019 году его не зарегистрировали в России и не внесли в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Но только вот цена на него была баснословная - одна инъекция стоила порядка шести - восьми миллионов рублей, а их нужно в первый год сделать шесть раз, потом по четыре и в последующие годы по три пожизненно. Чем раньше ребенку начать вводить препарат, тем лучше, потому что с рождения все моторные навыки у малыша есть, но постепенно они из-за недуга утрачиваются.
Естественно, в региональном бюджете таких немыслимых сумм, способных продлить жизнь детей с СМА и укрепить их мышцы, не нашлось. И родители, у которых появилась малейшая надежда на помощь своим детям, пошли по судам. Первую победу в суде, воодушевившую всех остальных, одержали родители 15-летнего оренбуржца Вити Безукладова, который в два года мог резвиться и бегать, как и все дети, а к восьми годам перестал ходить. В подростковом возрасте он уже с трудом шевелил руками и ногами, не мог удержать даже ложку. На долю родителей Вити выпало много тягот за эти годы, они возили сына на лечение в Китай и во многие федеральные клиники, на что деньги собирали «всем миром», поэтому решили идти до победного.
Родители подростка на протяжении длительного времени обивали пороги регионального минздрава и прочих инстанций, чтобы добиться покупки для их 15-летнего сына дорогостоящего лекарства. В итоге, через суд Безукладовы добились своего. Мама мальчика Лариса Алексеевна подала на региональный минздрав в Центральный райсуд Оренбурга иск и в апреле 2020 года выиграла процесс. Судья вынес решение - обеспечить Виктора дорогостоящим препаратом согласно решению врачебной комиссии. Потом в июле была унизительная апелляция в областном суде. Фемида снова встала на сторону больного ребенка.
Естественно, решение суда не было исполнено молниеносно и не без хождений по очередным кабинетам. В середине октября 2020 года Витя Безукладов, наконец, был госпитализирован и ему сделали первый жизненно необходимый и долгожданный укол. Уже через пару месяцев мама мальчика делилась радостной новостью, что мышцы начали оживать, что жизнь сына изменилась в лучшую сторону.
В 2022 году Витя благополучно окончил школу, да еще с медалью за успехи в учении. Мальчик учился в Центре дистанционного обучения для детей с особенностями здоровья при педколледже им. Калугина, ЕГЭ же сдавал на общих основаниях в пункте его проведения, набрав высокие баллы по русскому языку, математике и физике. К тому же он - победитель всероссийской олимпиады с международным участием по английскому языку. Витя с подросткового возраста увлекался IT-технологиями и мечтал связать свою жизнь с IT-сферой. Теперь парень упорно движется к своей цели.
Сегодня 19-летний Витя Безукладов - второкурсник Высшей школы экономики, со своими результатами ЕГЭ благополучно поступив на бюджет очного отделения (благо, учебное заведение оборудовано пандусами, соответствующими лифтами и туалетами, а в аудитории со ступенями для него специально внизу установили стол и выделили комнату, где он может полежать отдохнуть на больших переменах). Семья юноши ради мечты сына стать программистом вынуждена была после окончания им школы переехать в Москву, квартиру сняли прям рядом с вузом. Сам Витя тоже приносит небольшую денежку в семейную копилочку, оформился самозанятым, разрабатывает интернет-боты и продает их. По-прежнему семья вынуждена оплачивать массаж, физлечение, посещение сыном бассейна, да и съемную квартиру, так что финансово весьма непросто выживать в столице, катаясь в родной Оренбург раз в четыре месяца на уколы. Но у них обязательно все получится.
У нас сейчас все отлично, в апреле предстоит очередной укол "Спинразы" в Оренбургской областной больнице. Так как Витя уже совершеннолетний и благотворительный фонд прекратил финансирование для него лекарств, все расходы на покупку дорогостоящего препарата берет на себя региональный бюджет. С тревогой ожидаем, что будет, если в финансировании вдруг откажут. Положительный эффект от инъекций ничто не заменит, его состояние до и после - небо и земля, он стал гораздо подвижней, правда, пока все так же на коляске и приходится пользоваться аппаратом ИВЛ в ночное время, чтобы организм во сне отдыхал, а не тратил силы и энергию, чтобы просто дышать. "Спинраза" дала сыну сил и возможность поступить и посещать вуз, ведь он вместе с остальными студентами целый день проводит на занятиях, сессии сдает на четверки и пятерки в то время, как некоторых отчисляют за неуспеваемость, получает повышенную стипендию, - поделилась мама юноши Лариса Безукладова. - Сил хватает даже с друзьями мероприятия посещать. Он подружился в столице с парнями тоже с СМА, которым отказали в инъекциях, разница в их состоянии здоровья очень заметна. Для нас произошдешее с сыном в последние годы - колоссальный прогресс. Борьба в судах была совсем не зря, потому что не представляю жизни без сына, особенно, когда понимаешь, что парнишка умный, может приносить пользу обществу, даже не имея возможности самостоятельно ходить. Нужно обязательно давать шанс таким ребятам.
Если Вите первые четыре инъекции были сделаны уже в 2020 году, то в январе 2021 года посчастливилось и 8-летнему бузулучанину Матвею Савочкину. Судебное решение по обеспечению его лекарством было вынесено в августе 2020 года при поддержке благотворительного фонда "Помощь семьям СМА", возглавляемого врачом Александром Курмышкиным, закупки "Спинразы" для него идут через благотворительный фонд "Круг добра". Мальчик учится очно в обычной общеобразовательной школе № 12 Бузулука, которая, как и все остальные в городе, где живет семья мальчика, совсем не приспособлена для учебы детей с ограниченными возможностями здоровья, словно таких ребят не существует (как правило, учатся они по этой причине дистанционно, но только не Матвей). В Бузулуке обещают приспособленную для таких детей новую школу на улице Мурманской, но, видимо, построят ее, когда мальчик уже отучится.
О том, что с сынишкой что-то не так, мы заметили и забили тревогу, когда он не начал переворачиваться, садиться вовремя, хотя по возрасту уже было положено. Интересовались у невролога - почему, а она лишь успокаивала, что ребенок у нас нормальный, все у него двигается, просто ленивый. Когда ему было около года, пошли к другому неврологу, которая нас направила на осмотр к профессору в Казань, где предположительно нам и поставили страшный диагноз, посоветовав сдать анализы в столице, где мы окончательно и узнали о СМА, Матвею тогда еще не было и двух лет, - рассказала мама мальчика Галина Савочкина. - После чего начались круги ада. Нам сразу сказали, что данное заболевание не лечится, нужно делать массажи, пить витамины, а больше ничем не поможешь. После ездили в Санкт-Петербург к неврологу Светлане Стрекаловой, которая берет таких деток, начали пить вальпроевую кислоту, которая тоже восстанавливает белок. А потом услышали про "Спинразу", стали обращаться в минздрав, но нам сказали, что это слишком дорого, денег в бюджете на эти цели нет, ищите сами. Тогда мы и пошли в суд, став вторыми после Вити Безукладова, по которому решение тогда еще не было вынесено.
Судебные тяжбы длились год, потом требовалось снова обследование в детской областной больнице. Если в момент постановки диагноза мальчик еще мог стоять с поддержкой на ногах, то к 9 годам все эти навыки уже были утрачены, времени было потеряно уйма. Сейчас Матвей не ходит и не стоит, не может самостоятельно переворачиваться, но, благо, может сидеть, делать все руками - кушать, писать. В школе особому ученику, со слов мамы, всячески помогают и делают все от них возможное - оборудовали кабинет для класса, где учится Матвей, на первом этаже, куда приходят все учителя. В минувшем учебном году мальчик окончил начальную школу на одни пятерки, сегодня благополучно учится в пятом классе, у него отменная память, а еще парнишка увлекается компьютерными играми и, как и Витя, мечтает стать программистом, правда, в Бузулуке нет даже соответствующих кружков для ребят.
Мы, конечно, знали, что надеяться на чудо не стоит, что он не побежит после первого укола. Но если бы нам не вводили последние годы препарат, то мы бы не смогли ходить в школу. Изначальные навыки, конечно, не вернулись, но он теперь хорошо сидит, все делает на уроках, развилась выносливость, а когда он учился в первом классе, пока у нас шли суды за лекарство, он сильно уставал. В кабинете психолога ему поставили диван, где он среди уроков, на переменах лежал и отдыхал. Сейчас может выдержать все уроки. Летом он гуляет с ребятами на улице, самостоятельно на коляске выезжает даже за пределы двора, гоняется за мальчишками, они его и сами катают наперегонки, что аж колеса ломаются порой. По сути, как обычный ребенок, я не переживаю, что с ним что-то случится, - продолжает мама, которая, несмотря на тяжелый недуг сына, работает, как и его папа, все-таки на массажы, ЛФК, бассейны и реабилитацию мальчика требуются немалые деньги.
Мы несомненно верим, что у этих ребят обязательно все получится и все мечты осуществятся, ведь по решению суда обеспечение препаратом им положено пожизненно.
Кстати, буквально на днях не стало 45-летнего Петра Гомина, человека активного, несмотря на диагноз СМА, и руководящего инклюзивным клубом "Без границ". Колоть "Спинразу" ему начали только в прошлом году, что оказалось слишком поздно.
Фото и информация о несовершеннолетнем публикуются с разрешения его законного представителя.
