Почти два года оренбургские врачи не могли выявить у маленького пациента мышечную  дистрофию

20:38 Комментарии
Реклама на сайте
К сожалению, из-за упущенного времени болезнь прогрессирует. Ребенок, который раньше уверенно стоял на ногах, бегал и прыгал, и был абсолютно здоровым, сейчас может передвигаться только на инвалидном кресле.

Миша родился в 2010 году. Он рос обыкновенным ребенком, ходил в садик, играл и общался с ребятами. В 2014 году из родного Шарлыка мальчик вместе с мамой переехал в Оренбург.

В 2014 году я забрала сына из Шарлыка, где он жил некоторое время с моими родителями. Я к этому времени уже была в разводе, у меня появилась работа и я забрала Мишу в город. Здесь он начал ходить в новый детский сад. Около года все было хорошо, но в 2015 году воспитатели стали говорить мне о том, что Мише тяжело ходить, он плохо поднимается по ступенькам. Я, конечно, сразу повела сына по врачам. В больницах нас гоняли от одного специалиста к другому, и все, как один, говорили: «Все нормально, успокойтесь мамочка», - рассказывает Лариса, мама мальчика.

Пока врачи убеждали Ларису в том, что здоровью ее сына ничего не угрожает, Миша уже не смог ходить, как раньше. Болью сопровождался каждый его шаг. Если ребенок подал, то встать без посторонней помощи он уже  не мог. Никто из специалистов, к которым обращалась семья, не мог объяснить, что же происходит. Мануальный терапевт, проведя несколько сеансов, перестала брать деньги за лечение, оттого мама Миши забеспокоилась вдвойне. Врач посоветовал сдать генетические анализы.

6-летний мальчик не понимал, что происходит: почему его ровесники могут бегать, играть, а он - нет. Плакал…

На первое сентября в 2017 году Миша прийти на линейку самостоятельно не смог, родные буквально принесли его на праздник.

- Наш ортопед из поликлиники дал направление, и мы попали к генетикам. Опять-таки платно сдали все анализы. Выяснилось, что на генетическом уровне есть некий слом. Так и началась наша борьба за возвращение к нормальной жизни сына, - делится переживаниями Лариса.

Лариса с сыном подали документы на получение квоты, надеялись попасть в Москву и найти решение там. Были год и 7 месяцев ожидания… Оренбургские врачи советовали самостоятельно делать массаж и растяжки для мышц.

- Пока мы ждали, болезнь начала прогрессировать. Было упущено много времени, сын просто перестал ходить вообще. Когда поставили диагноз «Мышечная Дистрофия Дюшена», мы были шокированы. Было очень тяжело. Если бы мы попали в Москву вовремя, надежда на то, что сын в скором времени сможет ходить еще бы была, - дрожащим голосом продолжает мать.

В сентябре 2017 года Лариса с Мишей, наконец, попали в столицу.

В Москве можно было поставить ребенка на ноги, но там, видимо, не захотели. Ничего никому не нужно! В столице назначают одно и то же, от таблеток, которые нам выписывают, ребенку плохо, пить мы их не смогли. Город, и, в частности, дом, где мы живем, абсолютно не приспособлены для таких детей, у нас даже нет пандусов. Каждый раз очень тяжело спускаться и подниматься с ребенком. Как только была оформлена инвалидность, я сразу же стала обращаться, куда только можно, с просьбой помочь, но в итоге ничего не добилась. Сейчас для нас главное - попасть к специалистам, чтобы облегчить жизнь сыну и сделать его чуточку счастливее, -  со слезами признается Лариса.

Сейчас уже год, как Миша находится на домашнем обучении. Два раза в неделю к нему приходит педагог. Ребенок старается выполнять все задания, несмотря на то, что из-за болезни ручки не сгибаются в локтях. Ему не хватает общения, ведь в школе нет ничего для особенного Миши.

8-летний Миша каждый день старается побороть недуг, ежедневно он борется за свой шанс вернуть к полноценной жизни, он  усердно выполняет упражнения на тренажерах, мечтает стать гонщиком и уже сейчас знает все марки автомобилей. Помочь ребенку в этой борьбе может каждый.

Уважаемые читатели!
Если у вас есть возможность и желание помочь Мише вы можете связаться с его мамой по тел. 89878563340. Подробную информацию о заболевании ребенка можно найти на страницы Ларисы в социальной сети.

Подписывайтесь на нашу группу в Telegram.

 

№ 52834