В Оренбуржье лечение детей-«смайликов» потянуло на статью «Халатность»

На словах красиво

«Уже точно можно сказать, что в Оренбургской области успешно начато лечение пациентов со спинальной мышечной атрофией. Первый в мире препарат, созданный для лечения этого редкого заболевания, не так давно начали применять и в России. Препарат в Оренбуржье закупается за счёт средств областного бюджета. В нашем регионе это сделали одними из первых - ситуацию контролирует губернатор Денис Паслер. Министр здравоохранения области Татьяна Савинова ежедневно справляется о состоянии детей со СМА, процессе закупок препаратов, аукционах и ходе лечения», - сообщило на днях Правительство Оренбургской области.

А на деле?

Если честно, нас поначалу зацепили вот именно эти фразы: «ситуацию контролирует губернатор Денис Паслер» и «министр здравоохранения области Татьяна Савинова ежедневно справляется о состоянии детей со СМА».

Я обычно звоню секретарю Савиновой. Она дала мне телефон ещё летом. Несколько раз обращалась. Претензии у меня нет, - говорит одна из мам «смайликов», которых в регионе лечат «Спинразой», таких у нас четверо.

Конечно, вполне возможно, что министр «ежедневно справляется о состоянии детей не у родителей, которые находятся с ними 24 часа в сутки, а у лечащих врачей…

Вопрос №2: С какого времени «ситуацию контролирует губернатор Денис Паслер»? Ведь, если верить документам, которые есть в распоряжении редакции, родители, выбивая от чиновников положенное по закону лечение своих детей, прошли немало инстанций, начиная от прокуратуры и заканчивая Европейским судом по правам человека. Имея на руках все необходимые бумаги - диагнозы, заключения, а потом и решения судов первой и апелляционной инстанций, месяцами не могли добиться исполнения решения, начала лечения коварной болезни.

Невролог и иммуногенетик, кандидат медицинских наук, директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин - законный представитель интересов пациентов СМА, в том числе и в Оренбургской области, имеет свое мнение на этот счет.

Я понимаю, лекарство дорогостоящее, денег нет. Но когда есть решение суда, чиновники обязаны это сделать. У них нет ни моральных, ни законных, никаких прав отказать в этом! Немедленное исполнение! Угроза жизни ребенка! Просто в Оренбургской области совершенно отсутствует выполнение закона Российской Федерации. Это очень плохо!

Сначала мы обратились в прокуратуру. Там нам написали, что никаких нарушений не нашли. У нас есть этот феерический ответ. Потом мы пошли в суд, выиграли его. И когда суд уже был выигран, Минзрав Оренбургской области подал апелляцию. Мы и через это прошли. Чтобы отменить судебное решение, нужно повод. Здесь даже повода не было. Это как алиментщик, который говорит, что у него нет денег, но под угрозой тюрьмы сразу же их находит. И после этого, имея два судебных решения, мы были вынуждены подать заявление в Европейский суд по правам человека. В общей сложности мы выиграли порядка 12 таких судов. Самому непосвященному человеку становится понятно, что идет нарушение прав ребенка…

Сейчас по ребенку, которого начали лечить «Спинразой» в Оренбуржье первым, идет очень положительная динамика, другим сделали первые уколы, поэтому о каких-то изменениях еще очень рано что-то говорить. В дальнейшем все эти дети будут получать лечение из федерального центра, из фонда, созданного Владимиром Путиным «Круг добра». Они уже включены туда, на них внесена заявка и получено подтверждение, что следующий этап лечения, после использования закупленных минздравом Оренбургской области доз препарата, продолжится через Москву.

Только после максимального давления и открытия уголовного дела по факту халатности ситуация с лечением детей СМА сдвинулась с места.

Мы будем, возможно, обращаться в суд за моральной компенсацией. У нас есть выписки, экспертизы, мы фиксировали состояние детей и можем говорить о том, что на нем негативно отразилась несвоевременность исполнения решения суда. И поэтому мы намерены взыскать как минимум моральную компенсацию. Потери здоровья, которые произошли, из-за бездействия, халатности сотрудников».

Например, по словам Александра Александровича, в Алтайском крае 29 человек СМА, в Казани - 31. Всех, кого срочно нужно лечить, лечат, по крайней мере, после решения суда, не доводя дело до ЕСПЧ…

Я вижу все судебные решения, которые с нашей помощью выносятся по стране, - говорит юрист благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Михаил Копылов. - Больше всего лично меня рассмешила фраза оренбургских чиновников от минздрава о том, что они - одни из первых в стране, кто начал закупать препарат. Это бред. По факту они последние из тех, кто начал лечить. Практика показывает, что Оренбург протянул с вынесения самых первых решений до их исполнения около года! По трем детям, лечение которых началось позднее, - примерно полгода, так как судебные акты - летние, а исполнены они были лишь в январе 2021 года.

В ряде регионов, которые иногда существенно беднее Оренбургской области, все складывалось гораздо лучше - лечение детей проходит без судебных решений. Речь идет о нормальной конструктивной работе со стороны чиновников. Готовится пакет медицинских документов и затем начинается лечение. У нас масса ситуаций, когда после судебного решения сразу же без всяких дополнительных воздействий начинают закупать препарат. Например, так было в Калужской области. Причем там даже шли навстречу, когда люди хотели, чтобы уколы ставили не в Калуге, а, например, в Москве - выдавали дозы под роспись.

Так что эта фраза чиновников - лживая не только по отношению к маленьким пациентам и их родителям, но и по отношению к их коллегам из других регионов, которые все эти вопросы худо-бедно решали весь 2020 год, а оренбуржцы просто сидели и пользовались тем, что у вас там совершенно неадекватное следствие, совершенно неадекватная прокуратура. Не адекватные потому, что долгое время пытались убедить в том, что все - по закону, и вины чиновников в том, что лекарство не может быть закуплено, так как деньги в бюджете на эти цели не заложены, нет. Это элементарное непонимание простых вещей! Кто ответственен за эту проблему? Опять же - чиновники, которые, имея заключение врачебной комиссии, не позаботились о необходимости заложить деньги.

А вам всё еще хочется плакать, умиляясь сердобольности екатеринбургских чиновников к оренбургским детям?