В конце лета в одном из оренбургских пабликов появилось фото, как женщина ведет ребенка по улице на специальном удерживающем устройстве. Снимок вызвал бурное обсуждение. В адрес матери посыпались десятки негативных комментариев, мол, выгуливает чадо как собаку на поводке. Были, правда, и те, кто пытался защитить оренбурженку от нападок, отмечая, что так малыш находится в безопасности, ведь многие дети сейчас гиперактивные, не уследишь - выскочит на дорогу.
Героиней злого фоторепортажа оказалась оренбурженка Светлана. Травля в соцсетях вынудила её обратиться в редакцию orenday с просьбой донести до окружающих, что вожжи - это вовсе не жестокость по отношению к ребенку, который страдает от специфического заболевания - вести за руку его не получается, а бегает он так, что не догонишь. Ведь дошло до того, что однажды прохожий попытался вырвать вожжи из ее рук и отцепить ребенка, сопровождая свои действия отборной бранью!
Волонтеры и полиция довольно часто в Оренбурге и области выезжают на поиски потерявшихся детей-аутистов. Порой некоторые удивляются, почему родители бьют тревогу, если с момента пропажи прошло всего-навсего пару часов - погуляют и вернутся. Но так могут рассуждать только те, кто не знаком с таким заболеванием, как аутизм, ведь это не только гиперактивный ребенок, а просто живущий в своем собственном мире, не чувствующий опасности и крайне несоциализированный.
Раньше, когда сын был маленьким, на прогулке я носила его на руках. Сейчас он подрос и стал довольно тяжеленьким. Мы едва научились ходить, что уже очень хорошо, поэтому должны этим пользоваться. Между тем, просто идти, держась за руку, в поликлинику или детский сад, куда на несколько часов мы ходим в специализированную группу, мы не можем, потому что он постоянно убегает. Детские вожжи, которые нам рекомендовал в целях безопасности для ребенка использовать врач - единственно возможный вариант в нашем случае, потому что в любую секунду сын может сорваться с места и понестись, невзирая на машины и прочее, и звать его бесполезно. Руку он сразу выдергивает, потому что не переносит прикосновения к определенным частям тела. Многие мамы на прогулках с детьми-аутистами используют это приспособление, оно продается и специально рассчитано на детей, вовсе не собак, - рассказывает Светлана. - Когда мы ездили на обследование в столицу, там даже в метро вполне нормально относятся к таким вещам, окружающие пытаются помочь, и только в Оренбурге это воспринимают как дикость! Прохожие реагируют не только негативно, но и агрессивно! Благо, когда начинаешь объяснять ситуацию, извиняются...
Женщина рассказывает, что в период беременности у плода не было отклонений. То, что с малышом что-то не так, мама заметила к году. У Светланы это не первый ребенок, и как обычно развиваются груднички, что умеют и как ведут себя к определенному возрасту, она имеет представление. А тут малыш просто пассивно лежал, не смотрел в глаза, не любил, когда его качают. Мама никого ни в чем не винит, но рассказывает, что рожала 1 января. Врачи пребывали в «новогоднем» настроении, а ребенок был крупным, сроки родов изначально ставили еще на середину декабря.
По мере дальнейшего развития стало понятно, что у ребенка имеются признаки аутизма (у мальчика несколько заболеваний, в том числе легкая степень ДЦП, неправильное восприятие звуков*), но оренбургские медики этот диагноз официально не ставят. Чтобы получить подтверждение, нужно ехать за свой счет на платное обследование в федеральный центр в Москву. Обычно родители это делают, когда подходит время идти в школу. Светлана сделала это раньше, хотя местные врачи категорически отговаривали. А что еще было делать, когда ее ребенка сначала приняли в детский сад, женщина после декрета вернулась на работу, а через непродолжительное время попросили забрать мальчика из дошкольного учреждения, потому что воспитатели не справлялись с необычным ребенком. Маме пришлось уволиться и полностью посвятить себя семье.
Получив от столичных медиков соответствующее заключение с диагнозом, она позвонила в управление образования, чтобы поинтересоваться, есть ли в Оренбурге специализированные группы в детсадах для малышей-аутистов, где с ребятами занимались бы специалисты и помогали им социализироваться, научиться разговаривать, обслуживать себя, потому что таких детей крайне сложно даже научить проситься в туалет. На что прозвучал ответ: «В Оренбурге нет детей с таким диагнозом». И никаких возражений, что только в оренбургской группе в соцсетях, в которой общаются и обмениваются опытом мамы таких детишек, состоит более четырех сотен человек, чиновники от образования слышать не хотели.
Нет проблемных детей - нет необходимости и заморачиваться с открытием для них спецгрупп. В итоге, мальчика определили в коррекционную группу, куда на несколько часов водят на занятия детей с умственной отсталостью (численность детей в ней в два раза превышает допустимую). Собственно, с дальнейшим обучением в школе ситуация складывается аналогично (в городе действует лишь один ресурсный класс для таких детей), поэтому зачастую обучаться приходится дома. Вот вам и инклюзивное образование с его достижениями в подходе к особым деткам! На деле получается, что особенных детей просто-напросто стараются не замечать, закрыть на проблему глаза ведь всегда проще.
Оренбургским мамам приходится практически один на один справляться со своими необычными детками, пытаться как-то развивать их, перелопачивать имеющуюся литературу и статьи в Интернете по этой теме, ну, и обращаясь к платным специалистам, есть, правда, и медикаментозная коррекция.
Я очень благодарна нашему неврологу областной детской больницы Надежде Бурлуцкой, благодаря которой мы научились многому, наблюдается хоть какой-то прогресс в развитии. Но вот другой врач, когда мы пришли к нему на прием в надежде, что он нам посоветует какое-то лечение, прямо спросил: «Зачем вы приводите к нам этого овоща»? Вот такой фрукт оказался, - горько улыбается Светлана. - Почему к нам такое отношение, тыканье пальцем и нападки? Да, нам говорили, что у нас неисправимая и неизлечимая ситуация, но мы, мамочки таких малышей, не опускаем руки и очень хотим, чтобы наши дети тоже были здоровы и счастливы. Помогите же нам, а не фотографируйте исподтишка, чтобы потом осудить! Поверьте, нам итак тяжело! Мы живем так, как у нас получается! Нам тоже надо гулять с детьми, ходить в магазин и прочие общественные места. Обществу нужно знать, что кроме здоровых детей есть еще и особенные! Давайте научим своих детей, которые здоровы, это понимать, да и сами будем более терпимы. Людей с нарушениями здоровья надо уважать и ценить.
