ВидеоПортал
УПСК 5
Главная / Архив новостей

Тяжело больной оренбуржец пока не получил отсуженные лекарства

Реклама на сайте
После вступления в силу решения суда апелляционной инстанции, который обязал региональный Минздрав обеспечить подростка, страдающего редким генетическим заболеванием, необходимыми лекарственными препаратами, прошло больше двух месяцев.
Тяжело больной оренбуржец пока не получил отсуженные лекарства

Мама 15-летнего Виктора Безукладова долгие месяцы добивалась выдачи лекарства, которое может продлить жизнь ее ребенку. Стоимость препарата баснословная - порядка 48 миллионов рублей в год. И мать добилась своего. Но решение суда пока так и не исполнено.

У Вити - спинальная мышечная атрофия, его мышцы, к сожалению, слабеют. В два года он мог резвиться и бегать, как и все ребята, а к восьми годам перестал ходить... Сейчас он с трудом шевелит руками и ногами, не может удержать даже ложку...

О том, что ребенок болен, родители заподозрили, когда мальчику было полтора года: он странно поднимался - опирался на колени руками и только тогда вставал, немного западала одна стопа.

Когда ребенку поставили диагноз, врачи разводили руками, а родители Вити штудировали Интернет в поисках панацеи. И, оказалось, что она есть. Набрав кредитов, они отправились с сыном в Китай - проходили там физлечение, массаж, иглоукалывание. Наверное, благодаря всему этому и воле Всевышнего Витя до сих пор жив. Потом был повторный курс лечения, но средства таяли на глазах, а долги семьи только росли. Дальше были российские клиники. Несколько раз заказывали лекарство, которое изготавливали в китайском госпитале. Годы лечения приостановили болезнь, которая больше не прогрессировала. Витя пошел в школу, много читал, хорошо учился. Но потом мышцы снова стали слабеть…

Сейчас требуется медикаментозное лечение, в предоставлении которого региональный Минздрав подростку отказал. Четыре года назад появилось американское лекарство, способное поставить пациентов со спинальной мышечной атрофией на ноги. В августе прошлого года его зарегистрировали в России. Пообщавшись с другими семьями, в которых есть дети с такой болезнью, Безукладовы узнали, что делают инъекции этого лекарства, и отзывы только положительные. К тому, что данные инъекции могут помочь ребенку, пришла и врачебная комиссия, когда местные врачи по видеоконференцсвязи обсудили состояние мальчика с федеральными экспертами. Но денег у государства на препарат не нашлось, как и, естественно, у самой семьи. Один флакон лечебной жидкости стоит в России порядка 7,8 миллиона рублей. В первый год лечения нужно шесть таких флаконов. А потом нужно колоть препарат каждые 4 месяца на протяжении всей жизни.

Не смирившись с отказом чиновников, мама мальчика Лариса Алексеевна подала на региональный Минздрав в Центральный райсуд Оренбурга и в апреле этого года выиграла процесс. Судья вынес решение - обеспечить Виктора препаратом согласно решению врачебной комиссии. Потом в июле была унизительная апелляция в областном суде. Фемида снова встала на сторону ребенка.

С момента вступления решения суда в силу прошло два месяца.

От возмущения у меня все кипит! После решения суда, где Минздрав области потерпел поражение, 15 июля на пресс-конференции оренбургский министр здравоохранения Татьяна Савинова пообещала закупить нам препарат на сумму около 47 миллионов рублей. Драгоценное время уходит, а ее обещание пока так и не выполнено! - рассказывает Лариса Безукладова. - В августе на мое очередное возмущение министру Савиновой, что до сих пор не исполняется решение суда, меня заверили, что работа идёт полным ходом, деньги выделены, и на днях будет объявлена закупка препарата. Сказали, что деньги уже перечислены Оренбургской областной детской больнице, главврач которой знакомится сейчас с рынком предложений, запросил котировки цен, чтобы провести процедуру закупки. 8 сентября закупку выставили на сайте госзакупок. Вроде пришло время радоваться, но нет… Во-первых, сроки подачи заявок занимают 16 дней, ходя в других субъектах они длятся от 3 до 10 дней, и закупку объявляют сразу после решения суда, чтобы скорее начать лечение. При этом закупочная цена снижена на 2 миллиона рублей (45 миллионов рублей), а оплату поставщику обещают лишь через три месяца - в начале 2021 года. Мы опасаемся, что на такие условия никто из поставщиков не пойдет, до сих пор на аукцион не подано ни одной заявки. Неужели мы опять останемся ни с чем, а прошло уже более 5 месяцев с момента решения суда о немедленной закупке препарата! Будем по этому поводу обращаться в следственные органы и прокуратуру, на кону стоит жизнь сына. Сейчас из-за коронавируса мы не можем даже посещать бассейн. Знаю, что одна семья, в которой у дочки такой же диагноз, не добившись ничего в Оренбурге, была вынуждена переехать в Москву, прописаться там, чтобы добиться лечения для своего ребенка - они также судились, через три дня после вынесения решения суда им была сделана первая инъекция!

Главврач Оренбургской областной детской больницы Салим Чолоян пояснил, что все идет согласно закону.

Закупка объявлялась, исходя из предложений, которые мы собрали от десяти фирм, выбрали минимальную цену - 7 182 000 рублей за инъекцию, иначе бы к нам возникли вопросы у прокуратуры. Оплата стандартно производится в течение 90 дней - пока препарат поступит, пока мы его примем, дождемся поступления средств на расчетный счет. Поставщики пока не заявляются, потому что, вероятно, ждут до последнего. Закупка в любом случае состоится - даже у единственного поставщика, - пояснил Салим Чолоян. - Как только нам дали поручение провести закупку, мы вскоре ее вывесили на госзакупки. Пока мне не поступят деньги, я объявлять ничего по закону не могу. Как только поступили деньги, так и объявили закупку.

Персональные данные подростка публикуются с согласия его законного представителя.

Прежде чем оставить комментарий, пожалуйста, ознакомьтесь с Правилами комментирования портала. Оставляя комментарий, вы подтверждаете ваше согласие с данными правилами и осознаете возможную ответственность за их нарушение.
Сервис комментирования материалов сайта orenday.ru не является частью сайта Orenday, а предоставлен сервисом Cackle.me. При размещении комментария редакция сайта в целях Вашей безопасности просит не размещать персональные данные, а при их размещении ознакомиться с политикой конфиденциальности сервиса Cackle.me, поскольку обработка персональных данных осуществляется сервисом Cackle.me самостоятельно. *
  • Основная форма комментариев
Комментарии для сайта Cackle
Видео реклама

№ 78521
DFM
нижнее белье
МЗ Ташлинский

Последние комментарии