В семью Твердохлебовых беда пришла неожиданно и ударила, как обухом по голове.
Ольга и Александр мечтали о дочке, ведь два красавца-сына у них уже были. Долгожданная беременность, УЗИ показало, что родится девочка. Счастье было безграничным. До самых родов самочувствие и анализы будущей многодетной матери были нормальными и не вызывали подозрений. Несмотря на тяжелые роды малышка Ангелина родилась, на первый взгляд, без каких-либо отклонений. По крайней мере, в первый месяц ни у родителей, ни у врачей сомнений по поводу здоровья малышки не возникло.
Но в полтора месяца Ангелина стала закатывать глазки, замирать, начались судороги. Такие случаи учащались. Обеспокоенные родители показали малышку медицинским работникам в Орске, которые после обследования поставили диагнозы: раннее органическое поражение головного мозга, задержка психо-моторного развития, криптогенная фокальная эпилепсия с параличом Тодда. Назначили лечение. Оно не помогало. В результате местные врачи развели руками и отправили мать и дитя в Оренбургскую областную детскую клиническую больницу. Там медики подтвердили поставленный диагноз и снова назначили кучу таблеток. Врачи чуть не загубили ребенка: диагноз оказался впоследствии неверный, а назначенные лекарства оказали негативное влияние на слабое здоровье девочки.
Чуть не потеряли дочку. Страшное было время. Завотделением неврологии на все мои просьбы дать направление в Москву даже не слушала. Дочке становилось все хуже, приступы - все чаще. А направление в Москву не давали. Я уехала из оренбургской больницы и сама написала письмо в РДКБ Москвы, - рассказала Ольга Твердохлебова.
В Москве малышку обследовали (в третий по счету раз) и консилиум поставил новый диагноз. Оказалось, никакой эпилепсии и болезни Тодда у ребенка нет, все это время у Ангелины прогрессировал синдром альтернирующей гемиплегии, подкорково-мозжечковый синдром. Заболевание очень редкое и мало изученное. Во всей Оренбургской области Ангелина - единственный ребенок с таким диагнозом. Из-за неправильного лечения сильно пострадали внутренние органы.
А теперь самое интересное. Московские врачи назначили препарат для лечения, но он не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Хотя это лекарство может облегчить страдания малышки и даже со временем привести к длительной ремиссии. Препарат производится в Германии, но его поставка и даже ввоз в Россию запрещен. Как девочка должна его принимать?
Огромная проблема для нас достать лекарство. Оренбургский Минздрав отказался нам его предоставить, хотя московские врачи дали все необходимые бумаги. Они только предложили дать разрешение для ввоза, как будто я туда-сюда летаю, и у меня и Шенген, и куча денег для этого! За эти четыре года мы потратили все, что было накоплено и заработано. Оренбургский Минздрав отказал и в получении сопутствующих препаратов, которые не входят в список льготных лекарств, которые Ангелина пьет каждый день, - пожаловалась отчаявшаяся мать.
Ситуация действительно непонятная. Ребенок один во всей Оренбургской области с таким заболеванием, а по миру насчитывается всего человек 20 - 30. Мать и дочь летают в Москву два раза в год на лечение по вызову из РДКБ. Поезд девочке запрещен, поскольку тряска вызывает сильные приступы. И все - за собственные финансы. Заработанные отцом деньги уходят только на дочку. Твердохлебовы постоянно в долгах и кредитах. Но Оренбургский Минздрав отказывается помочь в поставке лекарств и выделении на него средств. Впрочем, единожды, в 2017 году, семье Министерство социального развития области выделило деньги на закупку препарата. Их хватило на несколько месяцев.
Непосредственно о ребенке, оказавшемся в такой непростой ситуации, представители оренбургского Минздрава по телефону разговаривать отказались. Но подтвердили, что препарат запрещен к ввозу.
Если пациентам назначают препарат какие-то частные центры, то люди покупают его сами. Они как-то в Германии находят нужного человека. А как доставляют его неизвестно, ведь, по сути, ввоз этого лекарства запрещен. А почему его назначают, я не смогу ответить на этот вопрос, - поделился со мной консультант Оренбургского Минздрава.
В августе 2018 года до 2032 года Ангелина получила категорию ребенок- инвалид. Сегодня право на бесплатные лекарства в России имеют дети до трех лет, а также дети до 6 лет из многодетных семей. Сюда же относятся малыши, страдающие редкими, угрожающими жизни заболеваниями, лечение которых обходится крайне дорого. В общем, история Ангелины. Но почему-то чиновникам от медицины практически нет дела до диагноза, требующего пристального внимания и помощи.
