УПСК 6
Главная / Архив новостей / Новостная лента

Мама 15-летнего оренбуржца: «Я не готова просто смотреть, как он угасает»

Эксклюзив Реклама на сайте
Лариса Безукладова рассказала, почему не опустила руки и подала судебный иск на региональное министерство здравоохранения. Женщина добивается от государства выдачи лекарства, которое в год обойдется для ее сына в 48 000 000 рублей.

У Виктора - 15-летнего отличника и большой умницы, редкое генетическое заболевание - «спинальная мышечная атрофия». Его мышцы слабеют с каждым годом, и если в двухлетнем возрасте он резвился и бегал с соседской ребятней, то в 8 лет больше не смог ходить. А сейчас, в свои 15 лет, он может лишь немного шевелить руками и ногами, неуверенно держать чашку или водить компьютерной мышью.

Мы заподозрили, что что-то не так, когда сыну было 1,5 года, - рассказала Лариса Алексеевна. - Он как-то странно поднимался из положения сидя - опирался на колени руками и только тогда мог вытянуться в полный рост. К тому же, у него немного западала одна стопа. После обследования нам поставили диагноз, очень серьезный, но неверный. И просто счастье, что мы в него не поверили и начали своими силами обследовать ребенка дальше. Когда мы где-то через полгода установили настоящее заболевание, снова пришли к врачам в поликлинику. Нам сказали, что радоваться тут нечему, в течение двух лет ребенок умрет и сделать с этим ничего нельзя. Сказали, что нельзя трогать его, чтобы не навредить, и лучше оставить все как есть. Но я, глядя на своего резвящегося и смеющегося сына, не могла просто ждать, когда он умрет. Первое время была паника – я боялась остаться с ним одна. Мне казалось, в любой момент может произойти самое страшное. Мы с мужем просто рыдали, не зная, что делать. Он часами искал в Интернете информацию про детей с таким же заболеванием, читал их истории.

Через знакомых супруги узнали, что спинальную мышечную атрофию лечат в Китае и стали собираться. Взяли кредит, оформили визу (ее выдали только на три месяца) и Лариса Безукладова с сыном отправилась в Поднебесную.

В Оренбурге нам говорили, что ребенка трогать нельзя, нельзя давать ему физическую нагрузку. А там у нас день был расписан по минутам. Вставали в 8.00, 1,5 часа проходили физлечение на каждую группу мышц, затем массаж, иглоукалывание, потом 3 часа перерыв на обеденный сон, в это время нам ставили капельницу. После обеда все повторялось, а на вечер врач давал задание, которое нужно было делать самостоятельно. И ребенку стало намного лучше, я видела это - он оживился, стал лучше двигаться. За две недели прошла постоянная потливость, которая была от слабости. Я там видела и настоящие чудеса – китайцы принесли ребенка, совсем маленького, он мог только неподвижно лежать. На второй неделе его уже привязывали к кровати в вертикальном положении, чтобы он мог стоять, на третьей мама держала его подмышками полотенцем, а он пробовал ходить.

По словам мамы Виктора, в Китае люди годами не уходили из клиник с таким же заболеванием, как у них. Уезжали, когда заканчивались деньги, но позже им возвращали часть оплаты за счет медицинской страховки.

Через год, подкопив денег, оренбурженка с сыном снова приехала в Китай в тот же госпиталь. И снова - на три месяца.

Некоторые пациенты, которые лежали еще в первый наш приезд, продолжали лечиться. Но нам было дорого ездить туда постоянно. Одна поездка обходилась в 15 000 долларов, я работать не могла, так как постоянно нужна была сыну. К тому же, у нас еще есть старший ребенок – дочь… В последний раз мы приехали в Китай, когда сыну было 9 лет. Он довольно легко схватывал китайскую речь, как-то общался с другими детьми. Но однажды, обидевшись на то, что ее имя произносят неправильно (китайцы немного коверкали его), сказал, что не понимает их и будет говорить только на русском. Переводчик приходил вместе с заведующим отделения каждый две недели, в остальное врачи объясняли, что нужно, жестами. А после заявления сына весь персонал купил русско-китайские словари. Представляете? Они были очень дружелюбными. И, главное, болезнь переставала прогрессировать. В Китае мы научились поддерживающей терапии и позже стали выбирать клиники уже в России, которые пользовались схожими методами. Несколько раз заказывали лекарство, которое изготавливали в том самом госпитале, через людей, которые ездили в Китай, хоть это и было запрещено.

Годы лечения лишь приостанавливали болезнь, замедляли прогрессию. В это время Витя, как мог, жил обычной жизнью. Пошел в школу, много читал, хорошо учился. И… продолжал слабеть. В 8 лет он перестал самостоятельно ходить.

Мы были к этому готовы и не испугались. Я всегда рассказывала ему, что люди бывают совершенно разными и он не обязан быть таким, как все. Мы решили – пока поживем так, потом начнем лечиться и наступит улучшение. Нашли в Оренбурге хорошего врача-массажиста, он запретил сыну все время сидеть в кресле. Сказал стелить ему на пол одеяла, чтобы передвигался как мог, самостоятельно дотягивался до нужных вещей. Я думаю, если бы не все наши усилия, не вера в то, что сдаваться нельзя, заболевание развилось бы гораздо быстрее. Прошедшей зимой сын еще мог плавать, мы три раза в неделю ездили в бассейн. С распространением коронавируса это стало невозможно. Из-за слабого иммунитета мы перестали куда-либо ходить, ведь органы дыхания - одно из самых слабых мест у больных со спинальной мышечной атрофией. Рано или поздно все пациенты начинают задыхаться. А мышцы, не насыщаясь кислородом, атрофируются еще быстрее. Чтобы хоть по ночам давать организму отдыхать, мы каждый день подключаем его к аппарату ИВЛ - его благодаря фонду «Семьи СМА» помогла купить американская благотворительная организация.

Сейчас Виктор уже не может посещать обычную школу и учится дистанционно. Его мама рассказывает, что сын – круглый отличник и легко схватывает все на лету. Когда переходил в другую школу, пришлось вместо немецкого освоить английский – за лето он с нуля подтянулся до уровня других ребят. В будущем хочет стать программистом.

Но медикаментозного лечения сын не получает, все, что мы делаем - это поддерживающая терапия. Четыре года назад появилось американское лекарство «Спинраза», отзывы о котором очень хорошие. В августе прошлого года его зарегистрировали и в России. Конечно, мы общаемся с другими семьями, в которых есть дети с СМА. Некоторые из них уже делают инъекции этого лекарства. Ни в одном случае ухудшения болезни не наступило. А одна девочка, 14 лет, уже после первого укола смогла сама надуть воздушный шарик. Только те, кто знает, что такое «спинальная мышечная атрофия», понимают, насколько это серьезное достижение – надуть обычный шарик. Ведь на определенном этапе наши дети не имеют сил даже просто откашляться. Поэтому, узнав о положительном эффекте нового препарата, сразу обратились в минздрав, чтобы была проведена врачебная комиссия. Врачи больницы им. Пирогова г. Оренбурга, связавшись по видеоконференцсвязи с федеральными экспертами, совместно пришли к выводу, что лекарство нам необходимо. Оно на сегодня является единственным доказано эффективным препаратом для лечения СМА в возрасте до 18 лет. Сын - инвалид и страдает редким генетическим заболеванием. По закону, жизненно важное лекарство ему должны закупить за счет государства. Но оказалось, федеральный Минздрав не планирует финансировать лечение, соответственно, в Оренбурге денег на это тоже нет.

Причина отказа в покупке лекарства - в его баснословной цене. Один флакон «Спинразы» стоит в России больше 8 000 000 рублей. А в первый год лечения нужно шесть таких флаконов.

Первые 4 дозы называются «загрузочными». Инъекции делают каждые 2 недели, это останавливает прогрессию болезни. Затем нужно колоть препарат каждые 4 месяца на протяжении всей жизни. Я ездила на конференцию, на которой разработчик рассказывал о действии лекарства - если пациент настроен положительно и готов трудиться над восстановлением, многие навыки с его помощью возвращаются. Но сейчас наша задача - хотя бы до 18 лет дотянуть, а там видно будет. На днях в России должны зарегистрировать еще один препарат, говорят, он будет намного дешевле. Главное – сейчас остановить ухудшение состояния. Ведь дети с этим заболеванием умирают от того, что просто задыхаются. В какой-то момент затрудняется дыхание. Ребенок видит, как на его глазах умирает его собственное тело. При этом дети с СМА, как правило, интеллектуально очень развиты. И с таким блестящим умом ребенок даже не может взять со стола еду, представляете?

Не смирившись с отказом от чиновников, Лариса Алексеевна подала заявление в суд на региональный Минздрав. И выиграла его - Центральный районный суд г. Оренбурга вынес решение обеспечить Виктора препаратом «Спинраза» согласно решению врачебной комиссии.

На это решение уже подана апелляционная жалоба.

У нас уже вынесено три решения по аналогичным делам (обеспечение больных спинальной мышечной атрофией препаратом «Спинраза» - ред.), все - в пользу пациентов, - рассказали в Центральном районном суде областного центра. - Еще два дела по схожим основаниям находятся в производстве.

К слову, подобные суды сейчас идут по всей России – в Омске, Краснодаре, Кемерово, Калуге, Барнауле, Великом Новгороде. Как правило, правосудие встает на сторону пациентов, так как СМА является редким (орфанным) заболеванием, лечение при котором должно осуществляться за счет государства. А названный препарат - единственный с доказанным эффективным действием. Однако дороговизна лекарства является камнем преткновения. Региональные минздравы регионов повсеместно подают апелляции в суды вышестоящей инстанции. И снова проигрывают. В Тамбове, к примеру, лекарство было закуплено после того, как местный Следком возбудил уголовное дело на должностных лиц.

Мы пойдем до последнего, - заверяет Лариса Безукладова. – Я не могу просто сидеть и смотреть, как угасает мой ребенок! Да и кто из родителей сможет?

Персональные данные публикуются с согласия законного представителя.

Поделись своим мнением в комментариях!


Видео реклама

№ 74294
Восточка
требуется журналист