Это серьезное генетическое заболевание, которое требует постоянного медикаментозного лечения. По словам родителей, в 2024 году заявки на получение необходимых препаратов были поданы вовремя и фонд "Круг добра" одобрил их. Поставка лекарства планировалась на декабрь 2024 года, но возникли проблемы с закупками, что создало неопределенность.
Родители очень переживают, что переход на другие препараты может негативно сказаться на здоровье их детей. Многие дети уже стабилизировались на прежнем лечении, и любое изменение в терапии может привести к ухудшению состояния. Взрослые также обеспокоены тем, что их детям могут не предоставить вовремя жизненно важные лекарства. В ответ на эту ситуацию они написали обращения губернатору и министру здравоохранения региона, чтобы защитить права своих детей и обеспечить им необходимую медицинскую помощь.
Как обеспечиваются лекарством
Как разъяснили в Минздраве региона, лекарства для детей с муковисцидозом закупаются за счет Фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями "Круг добра". Этот фонд финансирует лечение детей до 19 лет, если они ранее получали такую поддержку. Для взрослых пациентов лекарства приобретаются за счет регионального бюджета.
Закупка лекарств осуществляется в соответствии с федеральным законодательством. Врачи принимают решение о назначении препаратов на основе индивидуальных показаний и рекомендаций врачебной комиссии. Однако на данный момент в рамках действующего законодательства невозможно закупить препарат под конкретным торговым наименованием, - сообщили в ведомстве.
Хотя два препарата содержат одинаковые действующие вещества и имеют схожие показания, закупка того, что назнался детям ранее, не разрешена.
Фонд "Круг добра" уже направил запросы в Министерство здравоохранения России с просьбой разъяснить порядок действий в данной ситуации. Однако официальных ответов пока не поступило, что оставляет родителей в состоянии неопределенности.
Также Министерство здравоохранения области обратилось к Фонду с просьбой рассмотреть возможность закупки прежнего препарата при наличии медицинских показаний от врачебных комиссий. Ответа на этот запрос пока тоже нет.
