К сожалению, с этой проблемой столкнулись не только оренбуржцы, но и все жители России с редким генетическим заболеванием «спинальная мышечная атрофия». Единственным доказанным эффективным лекарством, по данным медицинских экспертов, при таком диагнозе является импортный препарат «Спинраза (Нусинерсен)». А загвоздка в его применении состоит в том, что это невероятно дорогое лекарство. По данным из открытых источников, цена одного флакона препарата превышает 8 000 000 рублей. А для каждого пациента нужно шесть «пузырьков» только в первый год лечения. Само собой, позволить себе такое лекарство могут лишь единицы из числа пациентов. Но и добиться бесплатной выдачи дорогущего препарата от государства – дело непростое. На данный момент суды с региональными минздравами идут во многих городах и регионах страны - на Алтае, в Краснодарском крае, в Тамбове, Челябинске, Калуге. В подавляющем большинстве люди выигрывают их, так как закон на стороне пациентов. Но добиться выдачи лекарства на руки пока удалось лишь отдельным заболевшим, потому что таких денег у местных министерств попросту нет. Идут бесконечные апелляции, после чего решения суда попросту не исполняются, пока к делу не подключается служба судебных приставов.
В Оренбурге тоже состоялись судебные разбирательства по искам, поданным от родителей пациентов со спинальной мышечной атрофией. Одно из них состоялось на днях. Жительница областного центра, чей ребенок, признанный инвалидом, страдает этим заболеванием, обратилась в суд. В иске против регионального министерства здравоохранения она указала, что консилиум врачей городской больницы им. Пирогова назначил препарат «Спинраза» ее сыну, у которого наследственная патология прогрессирует. В заключении медэкспертов было указано, что курс лечения должен быть непрерывным, препарат не подлежит отмене.
В ответ на обращения в министерство здравоохранения России и министерство здравоохранения Оренбургской области ей сообщили, что препарат не входит в льготный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, - рассказали в Центральном районном суде Оренбурга. - Представитель ответчика пояснил также, что диагноз, поставленный ребенку, не включен в перечень заболеваний, при которых осуществляется централизованная закупка лекарственных препаратов Минздравом России.
Судья, рассмотрев дело, пришла к выводу, что закон не ограничивает перечень бесплатно предоставляемых лекарственных препаратов для лечения граждан, страдающих редкими заболеваниями. Учитывая то, что отсутствие лечения приводит к последствиям, угрожающим жизни больного, суд встал на сторону пациента. Согласно его решению, мальчика должны обеспечить импортным лекарством за счет бюджета.
На данный момент у нас уже рассмотрено три аналогичных дела, по каждому из них было принято решение в пользу пациентов, - отметили в Центральном районном суде Оренбурга. - На каждое решение уже подана апелляция в суд высшей инстанции. Еще два дела об обеспечении оренбуржцев данным препаратом находятся в производстве.
Редакция Orenday направила запрос в министерство здравоохранения Оренбургской области по поводу сложившейся ситуации. О том, что нам ответят в ведомстве, мы обязательно расскажем позже.
